Me gustaría ser sincera con vosotros, una de las
primeras cosas que sentí cuando me dijeron que mi hijo tenía Síndrome de
Tourette fue confusión. Había algo que no podía entender (luego llegaron muchas
mas cosas) y es que mi hijo no decía palabrotas, entonces ¿Cómo era posible que
tuviese Tourette? Sé que muchos me entendéis perfectamente pero para los que
no, me explicaré un poco mejor.
Yo creía saber lo que era el Síndrome de Tourette, de
hecho creía que era algo que todo el mundo conocía. Estaba equivocada en ambas
cosas ya que hoy sé que muy pocas personas conocen lo que realmente es el S.T.
y yo entonces me encontraba entre ellas.
Aquello que yo simplemente definía como “decir
palabrotas” es la Coprolalia y estaba convencida de que era el único síntoma
del S.T. Pues bien a día de hoy puedo decir que se algo mas sobre el Tourette y
me gustaría compartir con vosotros algo de lo que he aprendido sobre la Coprolalia.
Me dí cuenta de lo equivocada que estaba cuando mi
neuróloga me aclaró que en realidad la coprolalia se manifiesta en el 10-15% de
las personas con Síndrome de Tourette, siendo esta proporción incluso mas baja
en los niños.
Está dentro de los conocidos Tics Fónicos Complejos y
consiste en decir obscenidades o palabrotas de forma involuntaria e inadecuada.
Hay que diferenciarlo del empleo de lenguaje obsceno en un contexto social,
puesto que la persona pronuncia las palabras contra su voluntad y suele
intentar ocultarlo, por ejemplo tosiendo.
Podemos leer su definición y creer que con esto ya lo
hemos comprendido, pero si ninguno de nosotros o de nuestros familiares o
personas cercanas padecen este síntoma creo que lo máximo que podemos hacer es
intentar imaginar como puede ser.
Intentemos ponernos en su lugar, viajar
tranquilamente en el autobús, asistir a las clases de la universidad o del
instituto o incluso cenar fuera con tu pareja o en una primera cita, y que de
nuestros labios salga una palabra no solo de manera involuntaria sino con un
significado digamos no correcto socialmente. Pensemos que mientras estamos
tomando apuntes en clase de química o compartiendo una pizza con nuestr@
acompañante, decimos claramente y sin que tenga nada que ver con nuestra
conversación o situación actual, la palabra “puta”. ¿Qué pensarían entonces
nuestro profesor, compañero de clase, la amable señora que está sentada delante
en el autobús o nuestra pareja? ¿Y si ocurriera una segunda o tercera vez? No
sería agradable y tal vez en una o dos de esas situaciones podamos dar una
explicación pero no en las otras y tendríamos que aguantar castigos, miradas
reprobatorias o esquivas y sin duda pasaríamos un mal rato. Yo personalmente
estoy casi segura de que me sentiría frustrada e incluso avergonzada. Pues
bien, ahora intentemos imaginar que cada vez que salgamos de casa para coger el
autobús, para ir a clase, a una de nuestras futuras citas o entrevistas de
trabajo, sepamos que esta situación puede repetirse casi con total seguridad.
¿Cómo nos sentiríamos entonces?
Cuando hablamos de Coprolalia, no solo estamos hablando
de un tic, ni de una palabrota, estamos hablando de mucho más.
Desde AFESTTA trabajamos para dar a conocer el
Síndrome de Tourette e intentar así allanar un poco el camino de todos los que día
a día han de convivir con él.
